日本小児がん研究グループ小児固形腫瘍データセンター

概要

小児がんは年間2000例あまりの希少疾患で、そのうち約半分が非造血器組織に腫瘤を形成する固形腫瘍です。国立成育医療研究センターでは、小児がん中央機関としての業務の一環として、小児固形腫瘍の疾患登録を入り口とし、中央診断、治療、さらには長期フォローアップに至るまでを一貫した流れとして捉え、小児がん克服を目指す研究を支援しています。すなわち、小児がん患者を登録によってできるだけ多く把握し、中央診断（病理/分子生物学的診断および必要に応じて画像診断）による正確な診断のもとに、臨床試験参加例だけではなく臨床試験非参加例も含めて臨床情報を収集して長期フォローアップまでつなげる体制（図）の構築を目指しており、データセンターはこのような追跡型縦断臨床研究支援の中心と位置づけられます。このような活動によって小児固形腫瘍の患者さんに関する医学情報のかなりの部分が国立成育医療研究センターに集積される体制が構築されているのです。

これらの研究は、主に日本小児がん研究グループ（JCCG）の小児固形腫瘍分科会によって実施されており、えられた結果はそのまま本邦を代表するデータとなると考えています。